Bonjour les NORTH PATRIOTS,
La Mucoviscidose est en France, une maladie génétique grave, la plus fréquente de l'enfance. Elle se traduit par une insuffisance respiratoire et des troubles digestifs permanents et douloureux. La médiane de décès n'est que de 24 ans. Aujourd'hui on ne sait toujours pas la guérir, seuls des traitements retardent l'avancée de la maladie.
C'est pour lutter contre cette terrible maladie, que l'Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE a été crée en 1965, reconnue d'utilité publique depuis 1978.
L' Association s'est donnée quatre missions prioritaires :
- le soutien à la recherche
- l'amélioration de la qualité des soins
- l'aide des patients et de leurs proches dans leur vie quotidienne
- informer et sensibiliser le grand public
Dans notre région, VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE est aussi présente aux cotés de ceux qui souffrent. Déléguée Territoriale (Picardie) de l' Association, je suis très investie dans cette lutte contre la Mucoviscidose, mon fils agé de 8 ans, est lui même atteint par cette terrible maladie.
Grâce à une mobilisation nationale, la recherche avance ...
Pour continuer notre combat, j'organise un tournoi de Charité de roller Hockey (niveau régional), "le Tournoi du souffle". Ce tournoi aura lieu le DIMANCHE 5 JUIN 2011 au Gymnase de la VEILLERE d' AMIENS.
Chaque joueur fait un don de 2 Euros. Le capitaine de l'équipe remettra le jour du tournoi les dons de son équipe. la totalité des dons est reversé à l' Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE.
Présents ce jour, Monsieur MANABLE, président du conseil général, Madame LEROUX Cathia, Julian MARCOS, et Renaud CRIGNIER (selon planning) pour la remise des trophées.
La presse sera aussi présente: le courrier Picard et France 3 Picardie. Des annonces seront faites à la radio (Radio France bleu Picardie, Chérie Fm et NRJ).
Un stand restauration sera prévu.
Chaque équipe sera informée du déroulement de la journée début Mai.
J'espère que vous souhaiterez vous joindre au combat que nous menons et soutenir notre cause.
Cordialement.
Céline OSSART
Déléguée territoriale de la Picardie ( Vaincre la Mucoviscidose).